Ley 345 de 2022 — QUE MODIFICA ARTICULOS DE LA LEY 28 DE 2014, QUE GARANTIZA LA PROTECCION SOCIAL A LA POBLACION QUE PADECE ENFERMEDADES RARAS, POCO FRECUENTES Y HUERFANAS.

Artículo 2. Para los efectos de la presente Ley, se entenderá por enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas aquellas que afectan a un número limitado de personas o tienen una baja prevalencia en la población, las cuales en algunos casos pueden ser crónicamente debilitantes o graves que amenazan y ponen en peligro la vida, que pueden ser de origen genético o de causas desconocidas y que requieren terapia especializada y permanente, con una prevalencia menor de una por cada dos mil personas. Las enfermed des previstas en este artículo deberán ser dictaminadas por el órgano rector de la salud de la República de Panamá y descritas en la reglamentación de esta Ley. ¡' "

Artículo 2. El artículo 3 de la Ley 28 de 2014 queda así:

Artículo 3. El Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes. Esto se hará mediante un cuerpo de asesores que, con base en una completa evaluación clínico- epidemiológica y socioeconómica, indicará quiénes se acogerán al tratamiento y velarán por el adecuado manejo multidisciplinario del paciente, incluyendo su atención, de ser necesario, por parte de varias especialidades médicas, para que puedan llegar a tener un adecuado acceso a tratamiento, control, manejo, rehabilitación y otros dispositivos vitales. La Caja de Seguro Social y los seguros privádos tendrán la responsabilidad de atender a estos pacientes.